七月和夏季如火如荼。 Xuannan书店风景如画的露台默默显示了100多种彩色绘画。在每条线和每种颜色的背后都有一个关于坚韧和希望的故事。 这是“ 20,000次真诚的会议：Tenoshex巨型肿瘤（TGCT）的公共福利科学展览”。公共福利运动与中国罕见疾病联盟，北京罕见疾病的联盟和鳕鱼罕见疾病中心赞助的一般科学和艺术交织在一起，并试图发现“无形威胁”的奥秘，这些奥秘深入关节。 “关节肿胀，痛苦，僵化和有限……这些画不仅是艺术表达，而且是患者现实生活的经历。”在4日上午，在一个客厅活动中，中国D罕见疾病的执行总裁Likang指出了代表西澳联合转型的手工绘制工作二。油漆的扭曲线和鲜红色的块直观地使TGCT患者每天疼痛。 肌腱鞘的巨细胞肿瘤也被称为色素绒毛的结节性滑膜炎（PVN），它起源于滑膜粘液中的关节，umbar和肌腱鞘，只有一个只有20,000人中的1人，并且被包括在“全国性疾病”的第二次疾病中，通常会诊断出“全国性的疾病”。 北京Zishtan医院的软组织道路承认：“从初次访问诊断开始，平均需要1 - 2年的时间。许多患者前往多家医院，与关节炎或肿瘤混淆，并在身体和精神上遭受痛苦。” “大多数来到门诊诊所接受治疗的患者都来自其他地方。作为医生，我们必须说更多单词并澄清，以便患者及其家人可以感到安全。” niu xiaohui要求医生和患者“去B从临床角度来看。 Codreel中心创始人的罕见，Huang Rufang也是一名患者，患有伪核形成受损。 “对肌腱鞘中巨细胞肿瘤社会的理解仍然是空白的。我们想通过艺术和中风来描述患者的困境和痛苦，并帮助每个人都了解这种怪异的肿瘤离我们不远。”黄·鲁芬（Huang Rufang）说：“我们还需要Aividmore General Scientific Ades，例如公众可以理解的故事中医学语言的“翻译”。” 在默克中国制药健康董事总经理张魏（Zhang Wei）中，对罕见疾病和治疗的诊断涵盖了多种重要联系，包括识别疾病，诊断和临床治疗，药物，支付和患者管理的供应。 在房间外，展览的人群变得越来越饱。母亲蹲下，指出了卡通插图展览委员会的评估并向她的女儿轻轻解释。 “预防和治疗罕见疾病的最终目标是使剩余的“ 000”剩余。 Lik Linkang说：“今天，我们利用艺术来打破沉默。我们使用对话消除障碍。当流行科学的光芒在罕见疾病的角落里闪耀时，它们不仅是诊断和变化的道路，而且是社会的温暖。” 近年来，该国已经使稀有疾病支持系统的建设非常重要，并将稀有疾病的药物保证政策的改善纳入了其在中国健康计划的计划中。数据表明，我的国家已经建立了一种罕见疾病的诊断和治疗信息系统，并在记录案例中拥有超过147万个信息。特殊的健康保险研究中包括TGCT等疾病，并且通过“绿色渠道”加速了一些创新药物。 据报道这种接触连接了患者，家庭，医务人员和艺术家的作品。展览将持续4到6。 随着科学和艺术的共同舞蹈，政治的力量，市场一起跳舞，“ 20,000个”的弱光流向健康的中国银河系。 （记者读）